Характеристика семей, воспитывающих ребенка
с нарушениями опорно-двигательного аппарата
Камышникова Наталья Витальевна
Воспитание ребенка с нарушениями опорно-двигательного аппарата (НОДА), в том числе подготовка к взрослой жизни, требует от всех членов семьи особых усилий.Дети с такими нарушениями составляют довольно большую группу. Это дети с врожденными или приобретенными заболеваниями нервной системы (последствия перенесенной нейроинфекции, детский церебральный паралич, полиомиелит); врожденной патологии опорно-двигательного аппарата (врожденный вывих бедра; кривошея; косолапость и другие деформации стоп; аномалии развития позвоночника (сколиоз); недоразвитие и дефекты конечностей; аномалии развития пальцев кисти; (артрогрипоз); приобретенными заболеваниями и повреждениями опорно-двигательного аппарата (травматическое повреждение спинного мозга, головного мозга и конечностей; полиартрит; заболевания скелета: туберкулез, опухоли костей, остеомелит, рахит, хондродистрафия).
Все семьи, имеющие детей-инвалидов с двигательными нарушениями, можно условно разделить на три группы:
- Семьи, которые в течение определенного времени после постановки диагноза могут достигнуть внутрисемейной и социальной (внесемейной) адаптации.
- Семьи, которые, несмотря на усилия и помощь, не достигают стабилизации поведения; в этих семьях не формируются правильные представления о положении ребенка, возможностях его лечения и развития.
- Промежуточная категория семей, т.е. с отклонениями во внутрисемейной и внесемейной адаптации.
Исследований по вопросам семьи и семейного воспитания детей с ДЦП, почти нет. Рождение ребенка с отклонениями в развитии - большое потрясение для семьи. Условно можно выделить несколько стадий приспособления к этой ситуации:
Первая стадия - стадия шока, агрессии и отрицания. Члены семьи ищут «виновного» в происшедшем среди друг друга или среди врачей. Иногда агрессия обращается и на новорожденного, мать испытывает к нему негативные чувства, видя, что он не такой, как другие дети. Нередко в семье растет напряженность, ухудшается социально-психологический климат. Можно встретиться с реакцией отрицания: родители не верят, что ребенок родился с отклонениями в развитии.
Вторую стадию некоторые авторы называют фазой скорби - скорби по желанному здоровому ребенку, которого нет. Отношение к аномальному ребенку зачастую лишено непосредственности: родители начинают понимать, что они ответственны за него, но чувствуют себя беспомощными в вопросах воспитания и ухода за ребенком, ищут совета у специалистов.
Наконец, третья стадия - стадия адаптации. Родители «принимают» сложившуюся ситуацию, начинают строить жизнь с учетом того, что в семье есть аномальный ребенок. Показателями адаптации являются такие признаки, как уменьшение чувства печали, усиление интереса к окружающему миру, появление готовности активно решать проблемы с ориентацией на будущее. Спонтанная адаптация может пойти разными путями - от нахождения высшего смысла в происшедшем до стремления получить максимальные материальные выгоды в виде льгот, пособий и пр. Конечно, говорить об адаптации можно лишь с большой долей условности: подавляющее большинство родителей живет в условиях постоянного психологического стресса большей или меньшей степени выраженности, поскольку по мере взросления ребенка появляются новые проблемы, которые необходимо решать. Но даже эта условная адаптация происходит не всегда.
В работах специалистов в данной области показано, что в семьях, где воспитываются дети с ДЦП, наиболее часто встречается гиперопека, тормозящая личностное развитие ребенка, лишающая его самостоятельности, способствующая закреплению тормозимых черт личности и формированию нереальных планов на будущее. В то же время в части семей наблюдается эмоциональное отвержение больного ребенка, что ведет к формированию у него чувства неполноценности, неуверенности в себе, а при неустойчивом типе характера вызывает реакции активного протеста. В других исследованиях показано, что в общении с ребенком, больным ДЦП, родители используют стиль потворствующей протекции, который проявляется в удовлетворении любых потребностей без предъявления адекватных требований. Такой стиль воспитания с пособствует развитию эгоцентризма, повышенной зависимости от родителей.
Исследования показали, что более 40% матерей испытывают глубокое чувство вины, вплоть до суицидальных мыслей. Родители испытывают страх перед будущим, чувство собственной неполноценности, ощущение беспомощности. Эта сложная гамма переживаний «выбивает» людей из привычных рамок поведения. Все это приводит к дезадаптации поведения семьи, которая распространяется как на внутрисемейные, так и на внесемейные контакты. Из общего числа семей 27% были «родители-одиночки». Это объясняется тем, что некоторая часть семей не выдерживает испытаний, связанных с рождением проблемного ребенка и распадается, что приводит к отрицательному воздействию на развитие самого ребенка. Распределение обязанностей между мужем и женой, отцом и матерью в большинстве случаев носит традиционный характер. Проблемы, связанные с обеспечением жизнедеятельности семьи, воспитание и обучение больного ребенка ложатся в первую очередь на женщину. Отец больного ребенка в основном обеспечивает экономическую базу семьи. Он не оставляет и не изменяет профиль своей работы из-за рождения такого ребенка и не исключается, как мать, из жизни социума. Отец ребенка меньше, чем мать, проводит с ним времени в силу занятости на работе и в соответствии с традиционным пониманием своих семейных обязанностей. В связи с этим психика отца не подвергается патогенному воздействию стресса столь же интенсивно, как психика матери больного ребенка.
Выделены следующие признаки, которыми характеризуются неблагополучные («деструктивные», «дисфункциональные») семьи:
1) Постоянные жалобы на ситуацию.
2) Саботаж реабилитационных мероприятий.
3) Гиперопека больного ребенка.
4) Наличие замкнутых систем «мать-ребенок».
5) Большое число соматических жалоб со стороны членов семьи.
6) Социальная депривация, сознательное ограничение социальных контактов.
7) Выраженная враждебность по отношению к ребенку-инвалиду.
8) Избегание инвалида.
Два последних признака особенно часто появляются тогда, когда имеет место выраженная двигательная патология и деформация лица, т.е. при наличии внешних видимых окружающим дефектов.
Необходимо помочь семье выработать правильное отношение к реакции окружающих на внешнее проявление двигательного и речевого дефекта у ребенка с ДЦП. Внешнее проявление инвалидности - «клеймо», вызывающее у окружающих людей специфические реакции: любопытство, отвращение, брезгливость и др., часто оскорбительные как для больного ребенка, так и для его родных. Члены семьи должны преодолеть формы болезненного реагирования на отношение окружающих. Для этого необходимо следующее:
· Члены семьи должны обсудить между собой (возможно совместно с психологом или другим специалистом), какие чувства вызывает у них отношение окружающих, и понять, что предрассудки в отношении физического уродства - результат невежества, а не негативного отношения к конкретному физическому калеке.
· Члены семьи должны понять, что часто окружающие не испытывают негативного отношения к больному ребенку, а чувство стыда и ущербности, переживаемое родными больного ребенка, носит субъективный характер, отражает действие длительной психотравмирующей ситуации.
Американским Центром раннего вмешательства предоставлены следующие рекомендации родителям, имеющим детей с ограниченными возможностями здоровья:
Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.
Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”, отказываясь от своей личной жизни.
Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования чрезмерными.
Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.
Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.
Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.
